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イルミナが希少疾患認知向上のためのグローバルキャンペーンを始動

イルミナ社は、「世界希少・難治性疾患の日」を記念して、希少疾患に対する認知を深めるためのグローバルキャンペーンを展開しています。この取り組みは、世界中の社員たちによる写真共有活動を通じて、患者やその家族の日常生活を伝えることを目的としています。

ポラロイドカメラで日常を記録

このキャンペーンの一環として、希少疾患を抱える患者さんにはポラロイドカメラが贈られ、彼らの家族との一日を撮影してもらいます。その写真はイルミナの公式ソーシャルメディアでシェアされ、彼らの日常や絆を発信するストーリーになっています。これは、希少疾患の患者さんたちを社会に知ってもらうための重要なステップです。

また、社内でも「Share Your Colours」と題した活動が行われており、社員が自然や食べ物、人物、アクティビティの写真を社内のソーシャルメディアに投稿することが奨励されています。投稿一回につき10ドルが寄付され、これまでに多くの写真がシェアされてきました。

特別マッチングで寄付を促進

さらに、イルミナはBenevityのプラットフォームを通じて、社員の寄付金に対して200%の特別マッチングを行っています。これにより、集まった寄付金はすべて、日本を含む世界各地の希少疾患支援団体へと贈られます。この取り組みにより、より多くの人々が寄付に参加することが期待されています。

イルミナ社の思い

イルミナのアジアパシフィック＆ジャパン担当グローバルコマーシャルヘッド兼ゼネラルマネージャー、グレッチェン・ウェイトマン氏は、次のように述べています。「この取り組みに積極的に参加している社員たちを誇りに思います。遺伝子的な解析を通じて、患者さんに最適なケアを提供することが私たちの目標です。誰一人取り残さないために、研究者や患者、その家族と共に努力していきます。」

ASridとの協力

非営利活動法人ASridの理事長である西村由希子氏も、イルミナの取り組みについて感謝の意を表しています。「イルミナのキャンペーンには多くの地域の参加者が集まり、写真を通じて家族とのつながりを感じることができました。このような活動が、希少疾患に関する認識を高める助けになることを願っています。」

希少疾患の現状

世界中で約3億人の人々が希少疾患に苦しんでおり、その半数が子どもです。約7,000の希少疾患があるとされ、その大部分は遺伝子に起因しています。日本では、希少疾患は患者数が5万人未満と定義されており、情報の不足や誤診も存在するため、確定診断までに平均5〜7年かかることが多いです。

まとめ

イルミナの取り組みは多くの人にとって希望の光となっており、希少疾患の認知向上において重要な役割を果たしています。寄付や支援を通じて、この活動がさらに広がることを期待しましょう。

関連リンク

サードペディア百科事典: 希少疾患 イルミナ ASrid

Wiki3: 希少疾患 イルミナ ASrid