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第13回ALS患者さんに聞こう『自分をプレゼン！』の概要

2025年11月8日、京都市の男女共同参画センターウィングス京都にて、第13回ALS（筋萎縮性側索硬化症）患者を対象にしたイベントが開催されます。
このイベントは、NPO法人ICT救助隊や自分をプレゼン実行委員会が主催し、当事者同士が互いに経験や気づきを語り合う場として定期的に行われています。

イベントの目的と意義

このイベントの目的は、ALSを抱える方々が自身の思いや経験を語ることによって、参加者に新たな視点や生きるヒントを与えることです。登壇者は、ALS患者が実際に直面する課題や、家族との関係性、介護体制についての経験をシェアします。これにより、参加者全員が理解を深め、支え合うきっかけを生むことを期待しています。

登壇予定者とそのテーマ

今回のイベントには、関西エリアを中心に5名のALS当事者が登壇します。彼らはそれぞれ異なるテーマについて語り、個々の体験を通じてどのように生活を送っているのかを示します。

• - 平田和也さん（大阪）：「All You Need Is Love」
• - 増田英明さん（京都）：タイトル未定
• - 野木ゆかりさん（兵庫）：「私の意思決定支援の歩み」
• - 藤川耕一さん（京都）：「これからも夫婦一緒に歩んでいく為に」
• - 甲谷匡賛さん（京都）：「後の人に道を開きたい」

イベントカリキュラム

日程は2025年11月8日（土）で、時間は13:00からスタートし、16:00に閉会予定です。また、終了後には交流会があり、参加者同士が自由に意見交換する場が設けられます。

• - 13:00：会場案内
• - 13:05：基調講演（自分をプレゼン実行委員長 真下貴久氏）
• - 13:10：平田和也さんの発表
• - 13:40：増田英明さんの発表
• - 14:10：休憩（20分）
• - 14:30：野木ゆかりさんの発表
• - 15:00：藤川耕一さんの発表
• - 15:30：甲谷匡賛さんの発表
• - 16:00：閉会の挨拶

参加方法と費用

このイベントには、会場参加とオンライン参加の両方が可能です。参加費は無料で、寄付や協賛については申し込みページで詳細が確認できます。 参加者はPeatixから事前申し込みが必要ですので、参加希望の方は早めに手続きを行ってください。

概要まとめ

「自分をプレゼン！」は、ALSや難病の正しい理解を広めるだけでなく、当事者同士のつながりを生む貴重な取り組みです。これまでに宇都宮や東京でも開催された実績があり、多くの方々が参加して新たな視点を得ています。

関心のある方は、ぜひこの機会に参加を検討してみてください。

Peatixの申込ページはこちら

アクセス情報

会場には公共交通機関を利用することをおすすめします。地下鉄烏丸御池駅や四条駅からも近いため、アクセスも便利です。

このイベントがALSや難病の患者様への理解を深め、彼らの声を広める助けになることを願っています。

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