難病者700万人の社会参加と難病白書2025発行の試み

特定非営利活動法人両育わーるど（以下、NPO法人両育わーるど）は、難病者の社会参加を考える研究会を運営し、698万人以上の難病者が直面する課題を解決するためのプロジェクトを立ち上げました。この度、NPO法人両育わーるどは、クラウドファンディングサービス「READYFOR」にて『難病白書2025』の発行と配布のために、400万円を目指して支援を募ることを発表しました。

クラウドファンディングの背景

「制度の狭間にいる難病者700万人の社会参加の選択肢を増やしたい」というタイトルのもと、2024年12月14日から2025年2月10日までの約59日間、支援を求めます。この取り組みは、難病者が抱える社会的孤立を軽減し、彼らの働きやすい環境を整えるためのものです。具体的には、全国の自治体に『難病白書2025』を配布し、その実施を支援するための資金を集めることが目的です。

このプロジェクトでは、集まった資金は『難病白書2025』の印刷や発送に使われ、支援者としての名を白書に載せることができるリターンなども提供されます。また、全額支援が確保されない場合には支援金が受け取れない「All or Nothing」方式での運営が行われます。

調査アンケートの実施

同時に、NPO法人両育わーるどでは、『難病白書2025』の内容を充実させるための調査を実施しています。この調査には、難病当事者、企業、そして地方議員など、さまざまな対象者からの意見を募集しており、幅広い視点からのニーズを反映することを目指しています。調査の締切は難病当事者向けが1月26日、企業及び地方議員向けがいずれも1月17日となっています。

難病者と社会参加の意義

日本には約700万人の難病者が存在すると言われています。これらの方々は、障害者総合支援法や医療費助成制度の取得条件には含まれず、困難な状況に置かれています。NPO法人両育わーるどは、そうした難病者が自らの暮らしを選択できるよう、社会参加の機会を増やすことが急務だと考えています。

難病者が抱える課題は社会の理解不足から生じることが多く、その解決の第一歩として『難病白書2025』を通じて周知を図ります。この白書は、実際の調査結果をもとに、より良い制度や支援策に向けた提言を行うものであり、多くの人々や自治体に対して影響を及ぼすことが期待されます。

NPO法人両育わーるどの活動と使命

NPO法人両育わーるどは、2012年に設立され、障害や難病を越えた相互理解を促進するために活動してきました。理事長の重光喬之氏は、「福祉には学びの価値が、支援される側・する側の双方にある」との理念をもとに、誰もが自らの望む生き方を実現できる社会の実現を目指しています。

このように、法人は相互理解を広めるためのさまざまな事業を展開しており、この研究会もその一環です。私たちが提唱する「難病者」という表現は、指定難病だけではなく、希少疾患や慢性疾患などを含む広い概念として位置づけており、すべての難病者に向けた支援の重要性を訴えています。

この機会に、NPO法人両育わーるどが実施するクラウドファンディングや調査アンケートへの参加をご検討いただき、難病者がより良い社会で生活できることを共に支援していきましょう。詳しい情報はこちらのクラウドファンディングページをご覧ください。