筋強直性ジストロフィー治療の最新情報！患者と家族のためのハイブリッドセミナー開催

筋強直性ジストロフィーの未来を変える！「これから変わる筋強直性ジストロフィー in 広島」セミナー開催

特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会は、2024年7月28日(日)にハイブリッドセミナー「これから変わる筋強直性ジストロフィー in 広島」を開催します。このセミナーは、筋強直性ジストロフィーの患者さんとご家族、そしてこの病気に関心のあるすべての方を対象に、最新の治療情報や患者生活のサポートについて、専門家による講演と患者会会員による体験談を通して、わかりやすく解説します。

なぜこのセミナーに参加すべきなのか？

筋強直性ジストロフィーは、遺伝性の神経筋疾患で、筋肉の硬直や筋力低下、様々な症状を引き起こします。近年、治療薬の開発が進み、患者さんの生活の質を高めるための選択肢が増えています。しかし、治療薬の効果を最大限に引き出すためには、正しい療養生活を送ることが重要です。本セミナーでは、治療薬の最新情報だけでなく、日々の生活で気を付けるべき点、適切な医療機関の選び方、そして患者さんとご家族が協力できる研究への参加方法など、実践的な情報を提供します。

セミナー内容

1. 筋強直性ジストロフィーで注意すべき点
国立病院機構大阪刀根山医療センター特命副院長松村剛先生

松村先生は、多くの筋強直性ジストロフィー患者さんを診察されてきた経験豊富な医師です。先生から、この病気で注意すべき点、日常生活における注意点などをわかりやすく解説していただきます。

2. 患者さんをサポートする当院の難病一時支援
国立病院機構広島西医療センター地域医療連携室橘髙幸子先生

橘髙先生からは、広島西医療センターが提供する、患者さんとご家族の負担を軽減するための様々なサポートについて詳しくお話いただきます。レスパイト入院など、具体的な事例を通して、安心して療養生活を送れるためのヒントが得られます。

3. 病院に行くメリットとは
NPO法人筋強直性ジストロフィー患者会大吉法子・明地雄司

患者会会員の生の声を紹介します。遠方から専門医に診てもらうメリット、専門医による治療の重要性などを、実際に経験された方々から直接聞くことができます。

4. 患者登録と自然歴研究とは
大阪大学大学院医学系研究科教授高橋正紀先生

高橋先生は、筋強直性ジストロフィーの治療薬開発において重要な役割を担う研究者です。先生から、患者登録や自然歴研究の意義、そしてこれらの研究がどのように治療薬開発に貢献しているのかについて詳しく解説していただきます。

5. わかる遺伝子とエリスロマイシン
山口大学大学院医学系研究科教授中森雅之先生

2023年12月に治験第2相の結果を発表された中森先生ご自身から、筋強直性ジストロフィーの原因遺伝子と、その遺伝子に対する最新の治療戦略について解説していただきます。

参加して得られるメリット

筋強直性ジストロフィーの最新治療情報を入手できます
正しい療養生活を送るための知識を深められます
患者登録や自然歴研究への参加について理解を深められます
患者会とのつながりを深め、同じ病気を持つ人々との交流ができます

参加対象者

筋強直性ジストロフィーの患者とそのご家族
医療従事者
製薬企業関係者
筋強直性ジストロフィーに関心のある方

皆様のご参加をお待ちしております。

申込はこちら： セミナー申込ページへのリンク

申込締切日：2024年7月21日(日)

定員：会場 75名、オンライン 450名

開催場所：RCC 文化センター702 会議室 (広島市中区橋本町 5-11)

主催：NPO法人筋強直性ジストロフィー患者会

問い合わせ先： 問い合わせ先へのリンク