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日本希少疾患コンソーシアム（Rare Disease Consortium Japan；RDCJ）が、社団法人として新しい会員の募集を本日より開始しました。このコンソーシアムは、希少疾患に関する治療薬や医療サービスの研究開発を行う企業、団体、アカデミアのほか、希少疾患患者やその家族を対象にしています。

希少疾患とは、患者数が日本国内で5万人未満の病気を指し、全世界には7000以上の希少疾患が確認されています。しかし、希少疾患の患者数が少ないため、十分な研究や治療法の開発が行われないことが多く、患者の声が届きにくい状況が続いています。これにより、適切な治療やケアを受けられない患者も少なくありません。また、製薬企業や医療機器メーカーにとっても、データや情報の不足、臨床試験に必要な被験者の確保の難しさが障害となり、新しい治療法の開発が進まないという課題があります。

このような状況を打破するために設立された日本希少疾患コンソーシアムは、産業界、患者会、学界、行政の協働によって、希少疾患に関する医療の研究と革新的なサービスや治療法の開発を促進することを目的としています。コンソーシアムは製薬企業とアカデミアの研究者、患者会のメンバーによって構成され、アイパークインスティチュート株式会社がその活動を監事としてサポートしています。

アイパークインスティチュートは、湘南ヘルスイノベーションパークの開設から希少疾患に関する社会的課題の克服に取り組み、コンソーシアムの活動を中立的な立場からモデレートしています。

希少疾患の研究開発を民間主導で行う取り組みは国内では珍しく、ユニークな構造を利用して新しい治療法の開発に向けた取り組みを進めていく計画です。このコンソーシアムでは、患者中心の創薬や医療サービスの発展を目指して、年次大会や調査研究を随時行なっています。

特に、2025年2月21日に湘南アイパークで開催予定の年次大会では、希少疾患のドラッグロスの核心に迫り、患者に新薬を届ける重要性について議論する予定です。また、新たに加盟する企業や団体の意見を集める活動も行い、共に希少疾患の患者に有益な社会の実現に向けて力を合わせていく見込みです。

このようなコンソーシアムへの参加は、企業やアカデミアにとって希少疾患に関連する情報の共有や課題解決のための機会を提供し、患者会や患者にとっても最新の研究情報を知る貴重な場となります。会員募集は随時行われており、年会費は企業が5万円、団体が1万円、個人が3000円と設定されています。

詳しい情報は日本希少疾患コンソーシアムの公式ウェブサイトに掲載されており、参加を希望される方は公式サイトからの申し込みが可能です。希少疾患の医療と研究に関心のある方々の積極的な参加を呼びかけています。

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