ALS当事者が語る！外出の実際と難病カフェあいあいの取り組み

ALS当事者が語る外出の実際と難病カフェあいあいの取り組み

2025年8月23日、株式会社SKYが主催する「2025年第5回難病カフェあいあい講演会＆交流会」が福岡市の「ホスピタルホームあいあい横浜」で開催されます。このイベントは、ALS（筋萎縮性側索硬化症）や神経難病に関心を持つすべての方を対象としており、特に当事者やその家族にとって貴重な機会となります。テーマは「ALS当事者の外出の実際～誰でも外出できる！～」です。

賢者の言葉と実践

講師には、日本ALS協会福岡県支部長の坂口良文氏を迎え、外出がどのように実現され、どのような支援や工夫が必要かについて実体験に基づいたお話を伺います。アプローチが効果的である一方で、外出はただの移動とは異なり、社会とのつながりや自分らしさを実現するためになくてはならない活動であることに気づかされることでしょう。

オンラインでの参加も可能

特に注目すべきは、難病カフェあいあいとして初めてのオンライン同時開催が行われる点です。ZOOMを利用することで、遠方に住んでいる方や移動が難しい方も参加しやすい環境が整いました。これにより、より多くの方々がこの貴重な情報共有の場にアクセスできる機会がつくれます。

交流の時間 - 心あたたまるひととき

講演が終わった後は、会場にて美味しいコーヒーやお茶を楽しみながら、参加者同士で交流する時間も設けられます。多様な立場の方々が集まって語り合うことで、自分だけではないという安心感を持ち帰ることができるかもしれません。日常の不安や心配事を共有しつつ、少しでも前向きな気持ちになれるような空間が提供されます。

難病カフェあいあいの活動

「難病カフェあいあい」は2024年5月より月に1度定期開催をしており、様々なイベントを通じてALSや神経難病の方々が情報や悩みを共有できる場を提供しています。これまでには、家族会、勉強会、講演会、福祉用具の展示・体験など、多岐にわたる活動が行われ、参加者も150名以上にのぼっています。

このような活動は、参加者同士のかかわりを深めるだけでなく、地域社会全体においても理解の輪を広げ、共感を生む重要な役割を果たしています。

参加の詳細

「2025年第5回難病カフェあいあい講演会＆交流会」の詳細は以下の通りです。

- 日時: 2025年8月23日（土）13:00～15:00
- 講演会: 13:00～14:00（Zoom同時配信あり）
- 交流会: 14:00～15:00（会場のみ）
- 講師: 坂口良文氏（日本ALS協会福岡県支部長）
- 会場: ホスピタルホームあいあい横浜（福岡市西区横浜1丁目22-12）
- 参加費: 無料
- 定員: 会場20名様

お申込み方法は、指定のページ（https://x.gd/l1Opj）またはQRコードから必要事項を記入して行ってください。お申し込み後、メールで詳細案内をお送りします。

株式会社SKYのご紹介

株式会社SKYは、福岡県内にてデイサービスセンターをはじめ、ALSと神経難病に特化した施設も運営している企業です。質の高いサービスを通じて人々のQOL（人生の質）の向上に貢献しています。今後も新たな施設の開設を計画しており、さらなる支援の充実を図っています。

難病カフェあいあいのイベントを通じて、もっと多くの人々がつながり、共に支え合えるコミュニティを育むことができればと考えています。