希少疾患患者の生活を改善する新プロジェクト「Re:Cord」の始動

希少疾患患者の新しい支援プロジェクト「Re:Cord」

Arteryex株式会社がレコルダティ・レア・ディジーズ・ジャパンと共同で、希少疾患患者の生活の質（QOL）向上を目指すプロジェクト「Re:Cord」を発表しました。このプロジェクトは、代謝性異常疾患を持つ患者さんを対象に、日々の症状や治療経過を記録し可視化することを目的としています。

プロジェクトの背景

希少疾患に悩む患者の多くは、日常生活の様々な課題に直面しています。医療の進歩により治療選択肢は増えたものの、症状の変動や将来への不安、治療と生活の両立といった問題が依然として存在します。また、検査結果や生活の記録がばらばらであることで、それを管理すること自体が負担となっています。
このような状況を改善するため、「Re:Cord」は、患者さんの体験を記録し、その情報を医療機関と接続することを目指しています。

「Re:Cord」の意味

「Re:Cord」という名称には、「記録する（Record）」と「つなぐ（Cord）」という2つの意味が込められています。患者の日常の記録を医療や社会に活かし、診察室での情報と日常生活を結びつけ、より良い生活への理解へと導くことが願われています。

実証実験（PoC）の詳細

本プロジェクトの実証実験では、対象となる患者は1か月間にわたり、投薬状況や日常の症状、主観的なQOL指標をデジタルツールを利用して記録することが求められます。従来の紙ベースの管理からデジタルへと切り替えることで、管理の負担や主治医とのコミュニケーションの向上、さらにはQOLへの影響を探ります。

目的と期待

この実証実験を通じて得られたデータをもとに、患者のQOL向上に向けた施策を検討します。患者さんと医師のインタビューを行い、必要に応じてプロトタイプを改善しながら実用性の向上を図ります。

今後への期待

Arteryexの最高執行責任者、小野澤侑氏は、「我々はレコルダティのビジョンに共感し、希少疾患患者さんのためにRe:Cordを立ち上げました。記録が持続可能な仕組みの設計を支援し、患者主導型の記録モデルの可能性を検証します」と語ります。患者さんのすべての悩みを取り除くことはできないものの、ツール開発にとどまらない支援体制の構築を目指していく考えです。