心臓病の当事者が語る、みんなで創る医療の未来とは

2020年に始まった「みんなでつくろう、これからの医療 with Heartプロジェクト」（以下、with Heartプロジェクト）は、心臓に病気を抱える人々の声を集め、新しい医療の形を模索してきました。このプロジェクトは、心臓病の患者、医療者、企業、行政など、さまざまなステークホルダーが協力し合い、“心臓病を持っていても大丈夫”という社会を目指しています。

目指すは共通課題の解決

日本において、多くの患者会は疾患ごとに分かれており、心臓に関連する病気を横断して支援する場は不足しています。異なる疾患を持つ当事者とその家族との間には、治療、就学、就労の両立といった共通のニーズが存在するものの、それらの声はなかなか一つになって大きな力を発揮することはできませんでした。with Heartプロジェクトは、このギャップを埋めるべく、多様な声を集め、治療だけではなく生活全般に関する支援を検討してきました。

最終報告会の意義

with Heartプロジェクトの最終報告会が、2025年12月5日（金）に東京で開催されます。このイベントでは、過去5年間の活動を振り返るだけでなく、心臓病の当事者同士や企業が相互に理解を深め、問題解決に向けた具体的な対話を行います。特に「心つなぐ対話会」を設け、立場を超えた小グループでの意見交換を通じて、より良い医療環境を描いていくことを目的としています。

ハイブリッド開催による参加の促進

最終報告会はハイブリッド形式で行われ、オンライン参加も可能です。参加者が気軽にアクセスできる環境が整えられ、誰もが多様な声を持ち寄ることが期待されています。このような取り組みにより、心臓病の当事者やその家族がより良い支援を受けることができるようになるでしょう。

プロジェクトの担い手たち

with Heartプロジェクトは、一般社団法人ピーペックの主催により実施されています。共催団体には、心臓弁膜症ネットワーク、全国心臓病の子どもを守る会、NPO法人ハートキッズ・ジャパンなどが名を連ねています。これらの団体は、心臓病に特化した支援を通じて、病気を持つ人々へのサポート体制を強化しています。