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日本難病・疾病団体協議会、重要なアンケート結果を発表

一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）が、紙の保険証の廃止や難病の医薬品適用の拡大、就労支援に関する3つのアンケートの結果を明らかにしました。これらの結果は、難病を抱える患者やその家族が直面する課題についての理解を深め、今後の政策に向けた重要な指針となります。

1. 紙の保険証廃止に関するアンケート

紙の保険証廃止に関するアンケートでは、全国54団体からの回答が寄せられました。その結果、52%（28団体）がマイナンバーカードへの移行に反対を示し、賛成とした団体はわずか9%にとどまりました。この反対の理由には、個人情報の漏洩やカードの紛失、さらには高齢者や障害者への配慮不足が挙げられます。実施にあたっては、関係機関の体制整備とともに、国民に対する丁寧な説明が必要とされています。

2. 難病の医薬品等の「適用拡大」についてのアンケート

次に、難病の医薬品に関するアンケートでは、31の団体からの意見が集まり、具体的には22の団体から26の疾患について適用拡大の要望が寄せられました。特に、患者の協力を得ながら医薬品の開発支援が求められており、ドラッグラグロスの問題も浮き彫りになりました。情報提供の不足から、当事者が開発段階に参加しにくい現状に対して、関係者全体での取り組みが必要とされています。

3. 難病患者就労支援に関するアンケート

最後に難病患者の就労支援に関するアンケートでは、企業が難病患者に対してどれだけ合理的な配慮を提供できているかが調査されました。その結果、約30の具体的支援項目のうち、制度化が進んでいるのは全体の20%を切っており、特に中小企業では対応が遅れていることが指摘されました。しかし、大企業では制度化への意欲が高く、今後は特に中小企業への支援が求められています。

まとめ

これらの結果は、ただ難病患者の声を反映するだけでなく、制度や政策の改善に向けた強い要請でもあります。今後、JPAではこれらの結果を基に、難病患者が持つ権利やニーズに目を向ける取り組みが期待されます。そして、2024年11月には「難病・慢性疾患全国フォーラム」が開催される予定で、さらなる情報共有が行われることが期待されています。関心のある方々はぜひ参加を検討してください。

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