新たな光を希少疾患患者に！難病ネットワークコミュニティの開始

新たなコミュニティプラットフォーム「難病ネットワークコミュニティ」

2025年5月23日の「難病の日」に、希少疾患と闘う患者やその家族を支えるための新しいプラットフォーム「難病ネットワークコミュニティ」が公開されました。国内には約7,000種類の希少疾患があり、推定で750万から1,000万人の患者が存在していますが、彼らが直面する課題は非常に厳しいものです。特に、診断までの長い道のりや専門医の不足、情報入手の困難さなどが、大きな障害となっています。

課題の背景

調査によると、患者団体の約90%は新型コロナウイルスの影響を受け、交流会や定期的な会議を開催できず、収入が減少し、退会者が増えるなど厳しい状況が続いています。多くの団体は、財政や人材面でもかなり厳しく、職員を置けない状態で運営を続けている場合が多いです。そのため、希少疾患を抱える患者同士が出会う機会は非常に限られており、孤立感を抱えることが多いのが現実です。

コミュニティプラットフォームの目的

このような背景を踏まえ、「難病ネットワークコミュニティ」は、疾患を超えて横断的な交流を促進します。日常生活の困難や必要なケアについての共通の悩みを持つ患者同士がつながり、支え合える環境を提供することを目的としています。

「難病ネットワークコミュニティ」の特徴

1. 疾患横断型コミュニティプラットフォーム
希少疾患ごとに分かれるのではなく、疾患の垣根を超えたネットワークを形成します。これによって、共通の悩みを抱える人たちが相互に支援し、情報を交換することが可能になります。

2. 患者団体の運営支援機能
財政的・人材的リソースが限られた患者団体向けに、情報発信ツールや会員管理システムを無償で提供し、運営負担を軽減する取り組みです。

3. パーソナライズされた情報提供
ユーザーの関心や登録情報に基づいて、必要な医療や制度、イベント情報を提供します。

4. 専門家との交流の場
医療従事者や研究者と患者が直接対話できるセクションを設け、専門的なアドバイスを受ける機会を創出します。

5. 研究データベース構築への貢献
患者の同意のもと、日常生活の質や症状の変化などの情報を集め、匿名化して研究者に提供することを通じ、新しい治療法や支援の開発にも貢献します。

支援の具体的内容

- ウェブサイト構築・運営支援

独自のウェブサイトを持たない患者団体に対し、情報発信がしやすいマイクロサイト機能を提供します。

- オンライン会議・イベント開催支援

対面孤立を乗り越えるために、オンラインでの交流会や講演会を簡単に実施できるツールを整備します。

- 会員管理システム

患者団体の業務を効率化し、会員の管理や会費徴収をサポートします。

- 資金調達支援

オンライン寄付の仕組みや難病ネットワークの資金を活用して、財政基盤を強化する支援を行います。

今後の展開

「難病ネットワークコミュニティ」は、今後も希少疾患に関与するすべての関係者をつなぎ、コミュニティ機能の拡充を図ります。地域ごとの医療情報や支援制度に関する情報交換の場を設け、国際的な連携も進めていきます。また、患者が安心して利用できる専用施設の開設や、AIを活用した情報提供システムの高度化に取り組む方針です。

代表のメッセージ

「希少疾患に苦しむ患者や家族は、疾患の希少性ゆえに孤立しがちです。『難病ネットワークコミュニティ』は、様々な疾患を持つ患者同士がつながり、支え合える場所を提供します。さらに、専門家との連携を強化し、集めたデータをもとに新たな治療法の開発に貢献できればと思っています。希少疾患患者にとって、充実した生活が送れる社会を実現するため、仲間とともに歩んで行きたいと考えています。」