希少疾患啓発活動の新たな一歩を踏み出すCSLベーリングの取り組み

CSLベーリングが希少疾患啓発に向けた新たなステップを踏み出す

CSLベーリング株式会社が行う希少疾患啓発活動について紹介します。同社は2026年の「Rare Disease Day in Japan」にダイヤモンドスポンサーとして協賛し、TOKYO FMラジオ特別番組「ひとりを、ひとりぼっちにさせないラジオ」を提供します。この取り組みは、希少疾患の患者やその家族の生活の質を向上させるための国際的な啓発活動の一環です。

希少疾患についての理解を深める

希少疾患は患者数が5万人未満とされ、そのため同じ疾患を持つ人との出会いや専門的な医療支援が不足しがちです。これにより、患者やその家族、医療従事者が孤立してしまう現実があります。CSLベーリングはこの問題に対処するため、「RARE LiNK PROJECT」という啓発活動を展開しており、スローガンには「ひとりを、ひとりぼっちにさせない。」を掲げています。

ラジオ番組を通じた声の発信

特に注目されるのは、2026年2月23日に放送予定のラジオ番組です。この番組では、希少疾患を抱える患者団体や支援団体の代表者が参加し、希少疾患と向き合う中での経験や思いを共有します。パーソナリティには、元NHKアナウンサーの住吉美紀さんが務めることが決まっており、専門的な知識を有するスピーカーたちが共に対話を行うことで、リスナーに対して希少疾患の理解を深めることを目的としています。

RDD Japan 2026の詳細

「Rare Disease Day」は、2月28日に行われる国際的なイベントであり、中央を担う全国的な理解促進を狙いとしています。公式イベントでは、患者や家族、医療関係者が互いに交流し、理解を深めることを目的とした講演会やシンポジウム、写真コンテストなどが開催されます。これを通じて、希少疾患に対する認知度向上が期待されています。

CSLベーリングの密な患者志向

CSLベーリングの代表取締役社長である吉田いづみ氏は、「希少疾患の患者さんやそのご家族は、専門医や仲間が少ないために孤立しやすい」と語ります。彼女は、患者志向の価値観に基づき、社会とのつながりを強めることが重要だと強調しています。このような理念のもと、CSLベーリングは希少疾患に対する理解を広めるために持続的に努力しています。

未来への希望をつなぐ

また、RARE LiNK PROJECTは、希少疾患に関する患者や家族、医療関係者の声を集め、その実体を社会に伝える取り組みです。「ひとりを、ひとりぼっちにさせない」というスローガンのもと、患者の経験や希望のメッセージがより多くの人々に届くことを目指しています。これにより、希少疾患に対する理解と支援が拡がることでしょう。

CSLベーリングは、革新的な治療薬を提供するだけでなく、社会的な啓発にも力を入れています。希少疾患を抱える患者たちが一人ではないことを知ることで、希望とつながりが生まれることを期待しています。