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日本希少疾患コンソーシアム2025年度年会が湘南アイパークで開催

2026年2月27日、神奈川県藤沢市の湘南ヘルスイノベーションパークにおいて、日本希少疾患コンソーシアム（RDCJ）の2025年度年会が行われます。今回のテーマは「N-of-1＋創薬」。これは、患者が一人であっても、臨床研究を進めることによって治療法の開発を探るという革新的なアプローチです。希少疾患についての情報が限られている現状では、患者のニーズに応えることが難しいため、このコンソーシアムは多様な立場からの意見交換を促します。

希少疾患の現実とその課題

希少疾患とは、患者数が非常に少ない病気の総称で、日本国内では患者数が5万人未満と定義されます。希少疾患は約7000種類存在するとされていますが、研究が進まないケースが多いのが実情です。患者や家族の声が医療現場に届きにくく、産業界では情報不足から新たな治療法の開発が進まないことが課題として挙げられます。

N-of-1+創薬の可能性

今回の年会では、「N-of-1＋創薬」が中心的なテーマです。これは、たとえ一人の患者であっても、治療の可能性が模索されるべきという考え方です。遺伝子治療などの革新的な技術の進展により、治療可能な疾患は増加していますが、どのように患者に治療を提供するかといった制度設計はまだ不十分です。

多様な分野の専門家が集まり、新しい治療法の適用をどう進めていくか、また希少疾患患者へのアクセスを向上させるための方策について議論を重ねます。

筋強直性ジストロフィーに関する市民公開講座

年会では、市民公開講座も開催されます。講座のテーマは「筋強直性ジストロフィーに対する治療薬の臨床開発から学ぶ」です。ここでは、治療法が確立していなかった過去から、現在に至るまでの臨床試験のプロセスを分かりやすく解説。患者や医療関係者がどのように連携し、治療薬を患者に届ける仕組みが構築されているかが紹介されます。

会議の詳細

• - 開催日時: 2026年2月27日（金）10:00～17:00 （懇親会 17:00～18:00）
• - 開催場所: 湘南アイパーク講堂
• - アクセス情報: 湘南アイパークへの交通手段や施設情報は、公式サイトから確認できます。

イベントは無料で参加可能で、一般参加が可能です。 登壇者には、国立精神・神経医療研究センターの高橋祐二氏や自治医科大学の小坂仁氏など、様々な専門家が参加し、希少疾患治療における新たな展望について語ります。

まとめ

日本希少疾患コンソーシアムは、患者中心の医療サービスの実現を目指して、希少疾患の医療研究や創薬を推進する組織です。本年会を通じて、多くの人々が参加し、希少疾患治療の進展のための具体的なアクションを共に考え、議論を深めていくことが期待されています。

会の詳細や参加申し込みは、公式ウェブサイトをご確認ください。

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