低ホスファターゼ症（HPP）を支えるNPO法人HPP HOPE、PR TIMESサポートプログラムに採択

低ホスファターゼ症（HPP）の認知を促進するNPO法人HPP HOPE

NPO法人HPP HOPEは、東京都千代田区に本部を置く、低ホスファターゼ症（HPP）患者を支える団体です。最近、同団体は株式会社PR TIMESが提供する非営利活動団体向けのプレスリリース配信サポートプログラムに選ばれました。この採択を機に、HPPの社会的認知度を高め、疾患に関する情報提供を強化していく方針です。

HPPの理解を広げる背景

低ホスファターゼ症は、骨や歯の石灰化に障害が生じる遺伝性の希少疾患です。日本国内での症例は100~200件程度とされ、症状は多岐にわたります。骨の変形や早期の乳歯脱落、さらには全身の痛みが主な症状として現れ、中でも重症例は生命の危険を伴うものもあります。

このような病気に対しては認知度が低く、診断に至るまでに長い時間を要する“診断ラグ”が多く見られ、患者は孤立感に苛まれることが少なくありません。HPP HOPEはこうした課題に取り組み、HPPについての正確な情報を提供することを目指しています。

HPP HOPEの活動について

NPO法人HPP HOPEは、患者やその家族、医療専門家、研究者、製薬企業をつなぐハブとしての役割を果たしています。以下のような活動に力を入れています：

- 情報提供：患者やその家族に対して、最新の医療や公的支援についてわかりやすく発信しています。
- ピアサポート活動：オンライン交流会を通じて、同じ病気を抱える仲間同士でのつながりを深め、支え合う場を提供しています。
- 研究開発の促進：患者自身が健康データを記録・管理できるPHRアプリ「ComNext」を運営し、リアルワールドデータの収集を行っています。このアプリは他の希少疾患にも対応可能で、患者のQOL向上にも寄与できると期待されています。

PR TIMESのサポートを受けた新たな展望

今回のPR TIMESサポートプログラムへの採択により、HPP HOPEはさらなる情報発信の手段を得ることができました。今後は、以下のような情報を積極的に発信する予定です：

- 患者や家族のリアルな体験や声
- 最新の診療ガイドラインや研究動向
- 疾患啓発イベントや調査結果

こうした情報提供を通じて、一人でも多くの未診断患者が早期に適切な医療を受けられるよう努めています。HPP HOPEは、全ての患者と家族が希望を持って生活できる社会の実現に向けて活動を続けていく意向です。

小野澤侑代表理事のメッセージ

NPO法人HPP HOPEの代表理事、小野澤侑氏は「希少疾患の患者にとっては、情報の不足と社会的孤立が病気そのものに匹敵する負担になる」と述べています。また、「このプログラムはまだ診断されていない方々に希望を届ける第一歩です。私たちの声が届くよう努め、全てのステークホルダーと連携して活動していく」と強調しています。

おわりに

低ホスファターゼ症に関わる全ての人々と共に、HPP HOPEは引き続き情報提供と支援を行っていく方針です。患者やその家族、製薬企業、そして社会全体と連携し、より良い未来を模索し続ける取り組みを応援したくなる活力を感じさせる活動に期待が寄せられています。

詳細情報は、NPO法人HPP HOPEのウェブサイトを訪れてご覧ください。