難病者の社会参加を促進する新たな取り組み『RDワーカーの可能性』

難病者の新しい働き方を提案する白書の発行

東京都渋谷区に拠点を置くNPO法人両育わーるどが、難病者の社会参加を考える研究会を通じて、「難病者の社会参加白書2025 ～RDワーカーの可能性～」を発行しました。本白書では、難病を抱えつつも柔軟に働くことができる新しい働き手の概念「RDワーカー」を提唱しています。これにより、難病者が自らの個性を存分に活かしながら働ける社会の実現を目指しています。

背景：変わりゆく働き方の潮流

近年、特にコロナ禍の影響を受けて、多様な働き方が普及しています。リモートワークやフレキシブルな就労スタイルが一般化する中、難病を抱える方たちも新たな働き方を模索しています。特に、難病や希少疾患をもつ人々の就労環境は依然として厳しい状況にあり、社会的参加の機会が限られています。そこで、「RDワーカー」という新たな概念を通じて、難病者が持つ社会的役割や価値を再定義しようとする本白書が策定されました。

白書の概要

本白書は、244ページにわたる詳細な内容で構成され、4050部が発行されました。特に注目すべきは、巻頭特集で提案された「RDワーカー」という名称です。これにより、難病者が働く際の症状の変動に応じた三つの働き方の分類（ゆるゆる、そこそこ、せかせか）が示されています。これにより、柔軟な働き方を持つ難病者の多様性を際立たせ、労働人口の減少に対する新たな解決策を提供しようとしています。

また、難病者や企業、地方自治体、地方議員を対象に独自の調査を実施し、それぞれの現状や課題、社会参加の可能性を分析しています。この調査から得られた多様な視点を通じて、難病者が働ける環境づくりに向けた提言が行われています。

社会的理解を深めるエピソード

本白書には、難病を抱える当事者のエピソードも13編収録されています。これにより、各々の多様な働き方や生き様が紹介され、支援者や研究者、当事者自身によるコラムも掲載されています。これらの声を通じて、難病者がいかに社会に貢献できるか、また、社会の中でどのように生きているのかを理解してもらうための深いメッセージが込められています。