難病治療の未来を考えるシンポジウムが開催されます

Innovation for NEW HOPE 難病シンポジウムについて

2024年11月20日（水）に、日本橋ライフサイエンスハブにて、Innovation for NEW HOPE シンポジウムが開催されます。このシンポジウムは、「難病の診断と治療の今と未来」をテーマに、みんなで支え合える社会を目指すための重要な場となります。主催はInnovation for NEW HOPE、運営はアステラス製薬株式会社が担い、アレクシオンファーマ合同会社などの協力のもと、様々なプログラムが企画されています。

難病とは

難病は頻発しないものの、誰にでも起こる可能性があり、その症状は様々です。具体的には、原因がわからない、確立した治療法が存在しない、長期的な療養が必要となることが特徴です。医療の進化や生活支援制度の改革が進む中で、「診断ラグ」や「ドラッグラグ」といった課題に直面している現実があります。「診断ラグ」とは、確定診断に至るまでに時間がかかる問題であり、約5年という長い年月を要することもあります。一方、「ドラッグラグ／ロス」とは最新の治療法にアクセスできないことを指し、これも大きな課題として扱われています。

シンポジウムの内容

シンポジウムでは、難病治療の最前線で活躍する医療従事者や実際の患者による講演が行われます。彼らから難病に対するリアルな声が届けられるほか、市民が主体となる医療政策を目指す政策研究機関からの講演も予定されています。これにより、現行の政策に基づいた難病対策の未来についての展望を共有する機会となるでしょう。

特に、アレクシオンファーマ社の社長、笠茂公弘氏が参与するパネルディスカッションにおいては、病気当事者と一緒に「診断ラグ」や「ドラッグラグ」について深く考察し、より身近な事例やデータをもとに意見交流を行うことが予定されています。この討論から、新たな気づきや理解が生まれることが期待されます。