東京でのオスラー病（HHT）共同イベント「TOKYO2026」についての詳細

東京でオスラー病（HHT）に関する重要なイベント「TOKYO2026」開催

2026年7月11日、東京大学医科学研究所にて、オスラー病（HHT）の患者と医療者、研究者が一堂に集まるイベント「TOKYO2026」が開催されます。このイベントは、日本オスラー病患者会と日本HHT研究会の共同開催によるもので、オスラー病に関する最新の学術知識と実践経験の共有を目的としています。

オスラー病について

オスラー病（HHT）の基本情報

オスラー病は、正式には遺伝性出血性毛細血管拡張症（Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia：HHT）と呼ばれる希少疾患で、全身に血管奇形を生じる遺伝性の病気です。主な症状には、繰り返し起こる鼻出血、皮膚や粘膜の毛細血管拡張、そして肺、脳、肝臓などの動静脈瘻があります。これらの症状により、脳膿瘍や敗血症、慢性貧血、さらには肝性肺高血圧症といった合併症が生じる危険性があります。早期発見と適切な管理を行うことで、これらの合併症を防ぐことができます。

イベントの意義と背景

オスラー病は、日本における診断率がわずか10％と非常に低く、医師の認知度も不足しています。そのため、患者に対する正しい情報共有と医療・研究の連携が求められています。イベント「TOKYO2026」では、患者・家族・医療者・研究者のそれぞれの立場からの意見を交換し、さらなる相互理解を深めることを目指しています。

プログラム内容

このイベントは、主に二つの柱から成り立っています。
1. 学術・医療の視点 : 日本HHT研究会からの最新研究紹介、医療現場における課題、そしてPPI（患者・市民参画）を重視した新たな希少疾患対策のあり方について議論します。

2. 実践的支援と交流 : 患者会のセッションでは、患者が日常生活の中で蓄積した知識や実体験を共有します。鼻出血に対する具体的な止血法や生活上の注意点についての情報提供が行われます。

また、患者同士の交流会も計画されており、さまざまな悩みや経験を共有する貴重な機会となるでしょう。このような交流を通じて患者・家族同士が支え合い、共に成長することが期待されています。

提携団体と登壇者

イベントの運営体制には、日本HHT研究会と日本オスラー病患者会が関与しており、それぞれの専門家が登壇予定です。大会長には森崎裕子先生（榊原記念病院臨床遺伝科）、副会長は太田貴裕先生（東京都立多摩総合医療センター）です。

また、理事長の村上匡寛氏をはじめとした患者会の役員も参加し、実践的な情報交換や支援のあり方について活発な議論が行われるでしょう。