日常に潜む危機、オスラー病の患者たちが署名活動を開始

オスラー病患者が語る、日常生活の苦悩

希少難病であるオスラー病、正式には遺伝性出血性毛細血管拡張症（HHT）とは、多くの患者が日々大きな苦痛と向き合っています。この病気は特に繰り返し鼻血が出ることが特徴で、日本国内においては約1万人以上の患者が存在し、その91％が1日に数回から数十回にも及ぶ鼻出血を経験しています。

患者の「命の水」を失った現実

2024年から、オスラー病患者の生命線とも言える止血材「サージセル（Surgicel）」が手術用材料としてしか認められず、日常的な使用が禁止されてしまうことが決まってしまいました。これにより、患者たちは自身での止血ができない状況に追い込まれています。

この急激な変化によって、患者は救急搬送される頻度が増す一方で、誤った処置による合併症や、医療現場での適切な対応を受けられない恐怖に苦しむ日々が続いています。例えば、鼻中隔穿孔と呼ばれる合併症や、生活の質（QOL）の著しい低下が深刻化しています。

ストレスと痛み、助けを求める声

多くの患者が医療現場で直面する問題は深刻です。「オスラー病」と名乗ることで診療拒否や不適切な治療を受けることもあり、患者の間では「恐怖から受診できない」という声も多く聞かれます。また、治療を打ち切られることに不安を感じる患者も少なくありません。

「毎週輸血が必要です。外出もままならない。」という悲痛な声や、「夜中に救急搬送されても適切な処置を受けられないなんて、もうたまりません」といった切実な感情が、患者の苦悩を支えています。

署名活動で求められる改善策

こうした現状を改善するために、日本オスラー病患者会は署名活動を開始しました。この活動を通じて、以下の3つを実現したいとしています。
1. オスラー病患者に対して、サージセルの緊急使用を認める制度の整備
2. 医療現場での正しい止血法に関するガイドラインの策定
3. 診療拒否のない安心して受診できる体制の構築

これらの改善が実現されることで、患者は自宅での止血が可能になり、救急搬送の負担を軽減し、医療費の抑制にも繋がると期待されています。

あなたの協力が必要です

オスラー病は「たかが鼻血」と片付けられるものではなく、患者の命や生活を脅かす重大な疾患です。この署名活動に協力していただくことで、一人一人の声が多くの患者の命を救うことに繋がります。ぜひ、あなたの力を貸してください。

署名は簡単です。こちらの「賛同する」をクリックするだけで、署名サイトに飛びます。あなたの小さな一歩が、多くの患者にとって大きな力になります。

日本オスラー病患者会のホームページでは、さらなる情報や署名用紙のダウンロードも可能です。