X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症を知る市民公開講座「XLH Cafe」の開催

X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症とその理解を深める

2024年10月27日（日）、協和キリン株式会社と特定非営利活動法人ASridが共催で、X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症患者およびそのご家族を対象にした市民公開講座「XLH Cafe」が開催されます。この講座は、大阪、東京、福岡での現地開催に加え、オンラインでの参加も可能なハイブリッド形式で行われます。

イベントの概要と目的

X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症は、非常に希少な疾患であり、その発生頻度は約2万人に1人と言われています。この病気は、遺伝子の変異によって引き起こされ、FGF23というホルモンの過剰分泌が原因で体内のリンが過剰に尿中に排泄されることで、骨の成長や代謝に障害が生じる先天性の疾患です。

「XLH Cafe」では、患者やその家族に向けて、専門の内分泌医師から病気に関する最新の情報を提供し、疑問や不安を解消するための対話型セッションが設けられています。参加者は事前に質問を登録することができ、当日直接医師に質問することも可能です。特に、現地参加者にとっては、他の参加者との意見交換や交流を深めるための茶話会も開催されます。

多様な参加方法と広がる場所

大阪だけではなく、東京や福岡での会場を設けることで、多くの方々にご参加いただける機会を増やしました。ましてや、医療や病気についての情報は、家族にとって非常に重要です。現地参加はもちろん、オンラインの参加も可能という選択肢は、参加者が自宅からでも安心して情報を得られる機会となります。

参加登録と詳細情報

イベントの詳細や参加方法については、今回用意された二次元コードや公式ウェブサイトを通じて確認できます。興味のある方はぜひ、早めにお申し込みください。

「XLH Cafe」は、同じ疾患と闘う人々が集まる場として、互いに励まし合い、知識を深める貴重な機会となるでしょう。さらに、協和キリンはこの講座を通じて、ライフサイエンスとテクノロジーの進歩に貢献し、患者や家族の生活が向上するよう努めています。

STEPプロジェクトの意義

本講座の運営には、STEP（Strategic Translational Action for Empowering Patients）というプロジェクトも関与しています。ステップは、希少疾患の情報を多角的に発信することで、患者やその家族の知りたいというニーズに応えるために設立されました。正しい情報へのアクセスを提供することで、患者に寄り添った支援を行うことを目指しています。

この「XLH Cafe」が、X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症に対する理解を深め、未来の治療や生活の質向上につながることが期待されます。詳細については、公式ホームページをご覧ください。