NPO法人HPP HOPEが新たに発刊した活動報告レター「HPP HOPE Letter」の意義と取り組み

NPO法人HPP HOPEが発行した「HPP HOPE Letter」とは

NPO法人HPP HOPEが新たに公開した「HPP HOPE Letter」は、低ホスファターゼ症（HPP）に関する活動の発信を目的とした報告レターです。東京都千代田区に拠点を置くこの団体は、患者やその家族が直面する現状を把握し、必要な情報を提供することで、支援の輪を広げることを目指しています。

HPPについての理解

低ホスファターゼ症は、アルカリホスファターゼという酵素の異常によって引き起こされ、骨の石灰化が妨げられる疾患です。この病気は、血液検査によるALP（アルカリホスファターゼ）値の低下が特徴で、その症状や重症度は個々で異なります。具体的な症状は骨の弱さを引き起こすため、日常生活に多大な影響を与えることがあります。

HPP HOPE Letterの目的

「HPP HOPE Letter」は、主にHPP HOPEが行っている活動の記録を公開することで、団体の活動状況を可視化します。また、医療関係者や支援者との対話を促進し、交流会などの情報を提供することで、HPPに関わる人々に必要なつながりを提供する役割を果たします。

現在公開されているHPP HOPE Letterの内容

- Vol.00 創刊号 では、HPP HOPE Letterの発足の背景や顧問医師からのメッセージ、最近の活動報告が掲載されています。
- Vol.01 2026年5月号 では、医療関係者からのメッセージや交流会の情報、会員に関するお知らせ等が整理されています。

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NPO法人HPP HOPEの代表理事、小野澤侑氏は、Letterの目的として「私たちを大きく見せるためではない。何を学び、どこまで来ているのかを記録するためです」と述べています。これにより、一人ひとり異なるHPPと向き合う方々の経験や状況を、患者の総意として捉えることを避け、個々のニーズに寄り添った情報発信を行うことが強調されています。

どのように情報を発信するか

HPP HOPEでは、個々の患者やその家族に寄り添った情報を届けるために、毎日の支援活動を通じて得た知見を共有する姿勢を大切にしています。日常的な情報整理や医療関係者との対話、交流会の準備など、地道な努力が活動の基盤を築いています。

今後の展望

「HPP HOPE Letter」は今後も定期的に更新され、HPP HOPEの活動内容や医療関係者との対話、必要な情報への導線を整理して公開されていきます。特に患者や家族のニーズを反映させながら、より多くの人々に届くよう努めています。

HPP HOPEの活動報告ページは公式サイトから閲覧可能で、今後もさまざまな情報源として機能することを期待されています。患者やその家族、医療関係者、支援者がネットワークを広げ、必要な情報にアクセスできる環境を整えることは、HPP HOPEの重要な使命です。