難病支援学術コンソーシアムが目指す新時代の支援体制

一般財団法人日本患者支援財団（以下、「当財団」）は、2025年11月に滋賀県大津市で開催された難病支援学術コンソーシアムに参加しました。このイベントは、難病治療に関わる専門家たちが集まり、患者支援の向上を目指す重要な場です。ここでの経験を通じて、医療従事者や患者のニーズを理解し、今後の活動に役立てることを目的としています。

難病支援学術コンソーシアムの開催

難病支援学術コンソーシアムには、医療関係者、看護師、リハビリ専門職など、様々な分野の専門家が参加。会のスローガンである「つながりが支える難病の新時代」のもと、各専門家が意見を交換しました。1,100名以上の参加者が集まり、互いの知識を深める貴重な機会となりました。

患者からの声とニーズ

当財団は、全国の難病患者やその家族に対する情報提供に力を入れています。その一環として、2023年の前半に2,000人以上を対象にしたアンケートを実施しました。この結果を基に、どのような支援が求められているのかを明らかにしました。特に多かった期待は、情報提供や相談支援で、25%の人々がその重要性を指摘しました。

次に求められたのは、最新の社会制度や福祉支援の情報発信、患者同士や医療従事者との交流機会の提供となっています。これらの声を反映し、当財団は体系的な情報発信を進めていく方針です。

かんしん広場の充実

「かんしん広場」は、情報提供や意見交換の場として機能しています。患者さんに役立つコンテンツを作成し、必要な情報を迅速に提供することで支援の質を高めることを目指します。今後は、制度の解説や体験談を通じた就労支援情報をより多く発信し、働きながら治療する方々を支えられる社会基盤を築いていくことが重要です。

期待される新たな取り組み

また、医療従事者から寄せられた意見や提案も非常に参考になります。「社会保障制度をもっと知ってもらいたい」「患者と医師をつなぐ情報がほしい」という期待に応えられるような施策をこれからも展開していく予定です。

今後の活動

医療環境の改善に向けて、当財団は引き続き精力的に活動します。患者さんやそのご家族が抱える問題を解決するために、多職種連携を強化し、更に多くの情報を発信していく必要があります。これにより、全ての人がより良い医療環境を享受できるよう努めてまいります。

結論

今回の学術コンソーシアムに参加したことで、患者支援のあり方を新たに考える機会を得ました。今後も当財団は、患者さんとそのご家族の声を反映しながら、支援の不断の向上を目指します。みなさんの期待に応えられるよう、これからも努力を重ねていく所存です。情報提供を通じて、社会全体への貢献ができるように取り組んで参ります。

展示ブースの様子