希少・難治性疾患当事者が語るリアルな日常と希望

希少・難治性疾患を知るために必要なコミュニケーション

希少・難治性疾患についての理解を深めるため、一般社団法人tsunagariが主催する座談会が、RDD JAPANの公認イベントとして実施されます。この座談会では、疾患当事者がリアルな体験や日常生活について語る機会が提供されます。参加者は招待制ですが、2月中にはその様子がYouTubeでオンデマンド配信される予定です。

座談会の詳細

座談会では、以下の4つのテーマでトークが展開されます。

- 学生生活について（2月18日 15:00〜16:00）
- 恋愛について（2月18日 20:00〜21:00）
- 仕事について（2月19日 15:00〜16:00）
- 結婚について（2月19日 20:00〜21:00）

希少疾患を抱える当事者が、自らの経験を通じて直面した課題や喜びについて語ることで、彼らの生活が少しでも身近に感じられる機会になることを期待しています。これらの会話を通じて、視聴者が疾患に対する理解を深めるだけでなく、本人たちが抱える悩みの共有や理解促進が図られることを願っています。

Rare Disease Day（RDD）について

RDDとは、「世界希少・難治性疾患の日」のことで、2月の最終日がそれに設定されています。この日は疾患に関する認知を高め、当事者たちに対する理解を促進する目的で、2008年から始まりました。スウェーデンが発祥となり、現在では世界中で100カ国以上が参加しています。日本でも2010年からRDD JAPANが活動を開始し、2023年にはさらなる盛り上がりを見せています。

希少疾患を抱える人々の声

希少・難治性疾患を持つ方々の多くは「仲間と出会うことが難しい」といった悩みを抱えています。医療の場では語れない、日常の中で感じる孤独感や特有の悩みを共有できるスペースは限られています。このイベントは、希少疾患当事者が直接コミュニケーションを図る貴重な機会となります。

参加者が語るリアルな日常は、病気への理解を一層深めるでしょう。「ひとりじゃないよ」というメッセージを届け、希少疾患を抱える人々の声を社会に伝える努力が続いています。

一般社団法人tsunagariの背景と活動

tsunagariは「人と人とのつながりを大切にした、隔たりのない社会の実現」を理念に掲げる団体です。様々な障害を持つ当事者たちが中心となり、困難を抱えながらも希望を広げようと活動しています。「walk」、「musubi」、「YoriYoi」の3つの事業を展開し、オンラインでの講演活動などを行っています。

この度の座談会は、これらの活動の一環でもあり、希少疾患に対する理解を広める重要な役割を果たします。また、活動を通じてさらなる仲間を募集しているとのことです。興味がある方はぜひ、tsunagariの公式HPを訪れてみてください。