#交流会 #患者会 #オスラー病

オスラー病患者会・交流会が全国で開催

オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症：HHT）は、繰り返す鼻血や内臓の血管奇形を特徴としており、診断が非常に難しい疾患です。医療従事者の中でも理解が深まっていないため、患者は適切な診断や治療が行われるまで長い苦痛を強いられることが多いです。このような現状を背景に、特定非営利活動法人日本オスラー病患者会は全国で患者会や交流会を開催し、正しい知識の普及と支援の輪を広げる活動を行っています。

患者と医療従事者の交流の場

各地で開かれる交流会では、HHTに詳しい専門医による最新の医療情報が提供され、専門家からの直接のアドバイスを受けることができます。また、患者同士が率直に語り合うことで、孤独感を和らげ、互いに支え合う状態を築ける貴重な場となります。症状についての悩みや日常生活の工夫など、当事者同士が話し合うことで新たな気づきを得ることも可能です。

今年度の開催予定地には、北海道の札幌や九州の熊本、大阪、福岡などが含まれており、同じ病を抱える仲間との出会いが期待されています。更に、地理的な制限を受ける患者さんや外出が難しい方のために、オンライン（Zoom）セッションも設けられています。これにより、全国どこにいても参加できる環境が整っています。

各地の開催情報

熊本会場

• - 日付: 7月12日（土）
• - 場所: 熊本県医師会館
• - 講師: 清末一路 先生（熊本大学病院）

札幌会場

• - 日付: 9月7日（日）
• - 場所: 北海道難病相談センター
• - 講師: 阿保大介 先生（北海道大学病院 放射線科）

埼玉会場

• - 日付: 9月13日（土）
• - 場所: 埼玉ソニックシティ
• - 講師: 秋山武紀 先生（慶應義塾大学病院）／森崎裕子 先生（榊原記念病院）

大阪会場

• - 日付: 9月21日（日）
• - 場所: 大阪市北区区民センター
• - 講師: 石黒智也 先生（大阪市立総合医療センター）

松山会場

• - 日付: 10月19日（日）
• - 場所: 愛媛県身体障がい者福祉センター
• - 講師: 公受伸之 先生

福岡会場

• - 日付: 11月15日（土）
• - 場所: お気軽会議室博多東
• - 講師: 田上秀一 先生（久留米大学 放射線科）

名古屋会場

• - 日付: 11月29日（土）
• - 場所: ウインクあいち
• - 講師: 下平政史 先生（愛知医科大学病院）／井上政則 先生（藤田医科大学病院）

オンライン（Zoom）

• - 日程: 準備中（詳細は後日発表）

対象者と参加方法

参加対象者は、オスラー病患者、その家族、診断が確定していないが疑いのある方、医療従事者など幅広く求められています。各地の会場への参加を希望される方は、事前にホームページから申し込みが必要です。定員に達し次第、受付は終了となるため、興味のある方は早めの申し込みをおすすめします。

理事長の村上匡寛氏は「患者同士の交流が新たな気づきをもたらし、医療者との距離を縮めることが大切です。どうか一人で悩まずに各地の会に参加して、支え合える環境に足を運んでほしい」とメッセージを送っています。

サポートのお願い

この活動は会員からの会費とご寄付によって支えられています。患者コミュニティの支援や医療情報の発信を継続するために、皆さまからの温かいご支援をお待ちしています。オスラー病の認知を広めることで、一人でも多くの方が早期に適切な治療を受けられる社会を作りたいと考えています。

詳しい情報は、日本オスラー病患者会のホームページ（HHTJAPAN）にてご確認ください。

関連リンク

サードペディア百科事典: 交流会 患者会 オスラー病

Wiki3: 交流会 患者会 オスラー病