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希少疾患の日に向けた多様な活動

2023年、アレクシオンファーマ合同会社は「世界希少・難治性疾患の日」（RDD2023）に賛同し、ダイヤモンドスポンサーとして参加しています。このイベントは希少疾患や難治性疾患の患者の生活の質を向上させることを目的としています。アレクシオンファーマは、すでに2019年より同イベントを支援しており、今年で5年目を迎えました。

今年のテーマは「つたえる、ひろがる、つたわる」。これに基づいて、アレクシオンファーマは様々な啓発活動を通じて希少疾患についての理解を広めることを目指しています。特に、ニッポン放送ラジオ企画『SDGs MAGAZINE』を通じ、SDGs目標の一環として「すべての人に健康と福祉を」というテーマのもと、希少疾患の現状や課題に焦点をあてたプログラムを放送します。

ラジオの放送は3月5日と12日の2回にわたり行われ、パーソナリティの新内眞衣さんやRDD Japanの事務局長西村由希子さんが出演します。この放送内容は、２月28日に実施されたRDD2023イベントにおいて上映され、YouTubeでも視聴が可能です。

さらに、今年は「神経線維腫症1型（レックリングハウゼン病）」についてのトークセッションも公開されます。この疾患は希少疾患の一種で、その理解を深めるために専門医や患者会の代表が参加する啓発番組がRDD公式のYouTubeチャンネルで公開されます。視聴は2月28日から可能となり、希少疾患についての知識を深める絶好の機会です。

また、RDD2023のイベント会場では、NF1に関連するパネル展示も行われます。展示では、NF1の原因や症状、患者数などの情報が提供され、一般の方々にも希少疾患の重要性を知らせることを目指しています。

アレクシオンファーマの取り組み

アレクシオンファーマの社長、笠茂公弘氏は「すべての希少疾患を持つ人々に希望を届ける」というパーパスのもと、このような活動が行われていると強調しています。RDD Japanへの協賛が5年目を迎えるにあたり、同社は希少疾患を持つ方々への支援をさらに強化するため、部門横断のプロジェクトチームを立ち上げました。これにより、外部との連携を強化し、希少疾患や難病の課題解決に向けた取り組みが加速しています。

アレクシオンファーマは、30年以上にわたり希少疾患の治療に注力してきました。研究開発、治療薬の発見から販売までを網羅した、患者の生活を一変させる治療法を提供することが同社の使命です。これにより、世界中の患者とその家族に希望を届け続けています。

RDDの背景と意義

「世界希少・難治性疾患の日」は、2008年にスウェーデンで始まり、より良い診断と治療を通じて、希少疾患患者の生活を向上させることを目的としています。日本においては、2010年から始まり、今年で14回目となります。RDD2023のテーマは「つたえる、ひろがる、つたわる - Our odyssey with RARE」であり、疾患への理解を深める重要性が再認識されています。

希少疾患は多くの人々に影響を与えており、正しい情報と理解を広めることが、社会全体の健康に寄与します。アレクシオンファーマのような企業の取り組みは、希少疾患の認知度を高め、患者支援の重要性を広く伝えることに大きな役割を果たしています。

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