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HAE DAY 2025の取り組み

2025年5月16日は、世界中で遺伝性血管性浮腫（HAE）への理解を深め、患者を支援するための活動が行われる「HAE DAY」です。この日は、適切な診断と治療が必要な疾患について広く知ってもらうことを目的としています。特に、一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム（通称：DISCOVERY）が主導するライトアップイベントが注目されています。

HAE DAYの背景と目的

HAEは遺伝子の変異によって引き起こされ、血液中に存在するC1インヒビターが減少します。結果的に、体のあらゆる部分に無駄な腫れやむくみが現れるという希少疾患です。HAEの日にあたる5月16日には、全国各地で多くの施設がパープル色にライトアップされ、この疾患に関する認知を上げる地道な活動が行われます。実際、2024年度には北海道から九州にかけて22のランドマークや施設が参加しました。

2025年度の活動計画

2025年も、さらに多くの施設やランドマークがHAEカラーでライトアップされる予定です。DISCOVERYはこれを実現するため、全国各地で賛同いただける施設を募集中です。協力を得られることで、より多くの人々にHAEについての情報を広め、理解を深めることができます。

参加を希望される施設や商業施設は、公式サイトで申し込みが可能です。活動に参加することで、私たちは衆知を集め、HAEに対する偏見や誤解を取り除く手助けをすることができます。皆さんの積極的な参加をお待ちしています。

HAEの現状

HAEは、まだ十分に認知されていないため、患者の多くが適切なケアを受けることができていません。DISCOVERYは、2021年に設立され、HAEの認知向上や早期診断を目指して活動しています。これにより、患者さんが適切な医療を受けられるようになることが期待されています。

セルフチェックで早期の処置を

手足や顔、腹部などに原因のわからない腫れや痛みがある方がいれば、当法人が運営するHAE-infoでセルフチェックシートを利用することをお勧めします。このシートは、HAEの可能性について自己評価するためのもので、早期の診断や適切な治療への第一歩となります。

詳細情報は、公式ウェブサイトやHAE-infoで確認できます。正しい理解と情報を元に、HAEの啓発活動を一緒に進めていきましょう。

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