希少疾患CAEBVがもたらす影響と国際シンポジウムの重要性

希少疾患の実情とCAEBVシンポジウムの開催

慢性活動性EBウイルス病（CAEBV）は、T細胞やNK細胞にEBウイルスが感染し、重篤な症状を引き起こす極めて稀な疾患です。本疾患は、症状が進行し、最悪の場合命に関わるため、早期の診断と適切な治療が必要です。しかし、CAEBVについては未解明の部分が多く、根治療法としては造血幹細胞移植が検討されています。しかし、この治療法を受けられる患者は限られており、病気の基盤に関する研究もこれまでアジア地域に偏っていました。

このたび、学校法人聖マリアンナ医科大学が中心となり、CAEBVの重要性をより広めるために国際シンポジウムを開催することが発表されました。このシンポジウムは2026年3月に東京科学大学で行われ、国内外の医師や研究者が一堂に会し、最新の知見を共有することを目的としています。特に注目される点は、患者さんやその家族、さらには社会全体がこの疾患について意識を高め、対策を講じることが期待されている点です。

クラウドファンディングによる支援

無事にシンポジウムを実現するためには、さまざまな費用が発生します。具体的には、海外研究者の招聘や、若手研究者の参加支援、会議運営費用などです。これらの費用を補うために、クラウドファンディングが実施されています。このプロジェクトは2025年11月に始まり、59日間の支援を呼びかけています。その第一目標金額は300万円、第二目標金額は500万円に設定されています。さらに、次の目標700万円に達成することで、さらに多くの若手研究者を招待し、国際的な議論が深められることが期待されています。

尚、国際的連携を強化する狙い

CAEBVのような稀な疾患は、国際的なネットワークの構築が非常に重要です。このシンポジウムを契機に、CAEBV研究の国際的な基盤が整備され、多くの医療従事者が結束して共に治療法の開発を進めていくことが目指されています。また、参加者同士が専門的な議論を行うために同時通訳の導入も計画されています。これは言語の壁を越えた意見交換が可能となることで、より深い議論の場を提供するためです。

未来への希望

新井文子教授は、「CAEBVは情報不足や相談先のなさから、多くの患者や家族が苦しむ疾患であり、私たちはこのシンポジウムを起点にして、世界中で正しい情報と治療法が共有される未来をつくりたい」と述べています。このシンポジウムは単なるイベントにとどまらず、CAEBV研究の国際的な進展に向けた一歩となることが期待されています。今後もこの取り組みを通じて医療界のさらなる発展が待たれます。

このシンポジウムの成功には、皆さまの温かい支援と協力が欠かせません。ぜひご注目いただき、広く情報を拡散してください。