希少疾患HPPの支援を加速するGoogle for Nonprofits採択

NPO法人HPP HOPEとGoogleの新たな連携

日本には、低ホスファターゼ症（HPP）と向き合う患者さんやそのご家族がいる中、NPO法人HPP HOPEがGoogle for Nonprofitsに採択されたという嬉しいニュースが届きました。この採択により、HPP HOPEはさまざまなGoogleのツールを利用できるようになり、患者支援活動や疾患の啓発が飛躍的に進むことが期待されています。

HPPとはどんな疾患か？

低ホスファターゼ症（HPP）は遺伝性の希少疾患で、骨や歯の石灰化に異常をきたすため、患者数は国内でわずか100～200名程度とされています。この疾患は、非常に認知度が低く、診断が遅れることが多いです。「診断ラグ」という言葉があるように、正しい診断を受けるまでに多くの年月が必要となってしまうケースが少なくありません。また、診断後も情報提供や精神的なサポートが不足しているという問題を抱えています。そこで、HPP HOPEが果たす役割が重要になってきます。

HPP HOPEの重要な取り組み

NPO法人HPP HOPEは、日本国内で唯一のHPP患者会として活動を行っており、「HPPの根治」を目指しています。患者やその家族に対して、正確な情報の提供やピアサポート、治療法の研究を推進しています。この活動が今回、Google for Nonprofitsの支援を受けてさらに強化されることになりました。

Google for Nonprofitsによる新たなツールの活用

Google for Nonprofitsに採択されたことで、HPP HOPEはGoogle WorkspaceやGoogle Ad Grantsを利用できるようになりました。Google Workspaceは、団体の運営を効率化し、ボランティアと円滑に連携できる環境を整えます。また、Google Ad Grantsを活用して、HPPに関心を持つ潜在的な患者やその家族への情報発信を大幅に広げることができます。特に、YouTube Nonprofit Programを利用すれば、HPPの疾患理解を深めるための動画コンテンツの制作が可能となり、より多くの人に情報を届ける手段が増えます。そして、Google Maps Platformを使えば、専門医療機関の検索支援も視野に入れています。

未来への展望

HPP HOPEは、今後の活動の中で、特に情報発信の強化に重点を置いています。ウェブサイトやSNSを通じて、疾患に関する基礎的な知識や最新の研究動向を提供するとともに、Google広告を利用してHPPの症状に関心を持つ方々へのアプローチを進めます。また、オンラインコミュニティの活性化にも力を入れ、会員同士の情報共有をよりスムーズに行えるようにします。そして、患者主導研究（PPR）を進める中で、PHRアプリ「ComNext」を通じて治療法開発に貢献できるような基盤を築いていく所存です。

支援を必要とする仲間へ

テクノロジーの進化を後ろ盾に、地理的な制約や情報の壁を乗り越え、日本中、さらには世界中のHPP患者やそのご家族に希望と安心を届ける取り組みを進めていきます。また、私たちの活動にご協力いただける企業や個人からの支援も大いに歓迎します。

代表理事の思い

NPO法人HPP HOPEの代表理事、小野澤侑は、今回の採択が小規模なNPOにとって非常に重要な一歩であると語っています。Googleの社会貢献への真摯な姿勢に感謝するとともに、より多くの患者さんとその家族が前向きに歩んでいけるよう、情報提供に全力で取り組むことを誓っています。

私たちは、希少疾患HPPに対する理解を深め、より良い未来を築くために、これからも力を合わせて進んでいきます。興味のある方は、ぜひ私たちのホームページをご覧いただき、サポートをご検討ください。詳細はこちら。

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