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2023年3月、厚生労働省の補助事業として新しく開設された希少疾患交流情報サイトが多くの患者会や個人のSNS情報を募集中です。このサイトは、特定医療費受給者証を保有する患者や小児慢性特定疾病の患者の支援を目的としています。

希少疾患交流情報サイトの概要

この新しいプラットフォームは、患者や患者会の情報を集めて、互いに交流を促進することを目指しています。主な掲載内容には、患者会の基本情報、年間活動の概要、SNSアカウントの連絡先などが含まれています。特に、指定難病の患者会や情報を発信している個人のSNSが対象となります。

掲載対象の要件

対象となる患者会は、次のような条件に当てはまります。
1. 特定医療費受給者証を持つ患者数が10,000人未満の指定難病の患者会。
2. 小児慢性特定疾病の患者会は、受給者証が必要ありませんが、指定難病でない場合は患者数制限があります。
3. 上記の条件に当てはまる、推定国内患者数が10,000人未満の疾患を持つ患者会やSNS。

これにより、少数派の疾患を理解し合う場が広がり、患者同士が支え合うネットワークの構築につながります。

主要な掲載内容について

このサイトでは、掲載される内容は非常に多岐にわたります。患者会については、どの疾病の患者会かを明記し、その基本情報や活動内容を詳しく紹介します。また、SNS情報では、個人の疾患名や連絡先も掲載でき、コミュニケーションの場として活用されることが期待されます。

参加方法

掲載を希望する患者会や個人は、事前に設計されたGoogleフォームを使用して申込を行います。特別なフォーマットでの記入を希望する場合は、指定の問い合わせ先に連絡することで取得可能です。

申込の締切は2023年1月31日（火）なので、興味のある方は早めの申し込みをお勧めします。

終わりに

この希少疾患交流情報サイトは、単なる情報の受発信を超え、患者間の交流を深め、より良い支援に繋げるための第一歩です。参加することで、同じ疾患を持つ人たちとのつながりを深め、新たな情報や支援を得るチャンスを逃さないようにしましょう。

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